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當幾十個白血病患兒家庭開始一起做飯

稿源: | 作者: 南方人物周記者 韓茹雪 實習記者 賀偉彧 日期: 2022-08-23

“一個人吃飯盡想傷心事。”這是他們湊在一起的原因。 面對漫長的治療,眼淚能流多久?“最多一年也就干了”

病友之家墻上的照片?圖/本刊記者 姜曉明

“炒幾個菜啊?”坐在旁邊的男人一邊問,一邊剝蒜。

“買幾個菜炒幾個菜。”應答的人樂呵呵的,他手上端著一大盤熱騰騰的菜,身上的黑色T恤衫浸透了汗。

這看似輕松歡快的氛圍出自北京某醫院的一角。簡單的玻璃板搭出一個半露天的“小廚房”,不足20平米的空間里,整齊擠滿好幾個灶臺與鍋,十來個人穿梭其間忙忙碌碌,35度的高溫天里飯菜的香味顯得更加誘人。

緊挨著小廚房的房間是會議室、客廳,也是餐廳,四面墻被鋪滿,一半是花花綠綠的照片,記錄了各種志愿與公益活動,另一半是層層疊疊的紅色錦旗。

等待吃飯的人們聚在一起,一句話不等落地,就會被另一句話接上:前幾天去南站的病友說不走了,不巧他又摔了一跤;老齊過兩天回家,給他母親過壽;我不去內蒙古草原自駕,怕鼻子犯病……幾個人看著電視,聊正在變化的國際形勢,也聊隨之變化的油價,最后話題落在去附近哪里加油更便宜——“有活動的時候每升能便宜一塊錢” 成了最終引起共同興趣的收尾。

話題各異,唯獨不提“病”,盡管這是他們相聚的原因——這里是“小白春天”公益組織,位于北京南三環,主要是為白血病患兒及家屬提供服務,比如愛心小廚房、愛心課堂、公益講座等等。

“小白春天”創建者是來自河北邯鄲的齊利光(人稱“豪爸”),他的兒子曾患白血病,后治愈。治療的過程很漫長,從家鄉到北京,輾轉幾個醫院,耗費幾年光陰,這是白血病治療的常態,病友家屬們往往一待就是幾年。

他們相聚于此,一起做飯、一起吃飯,省了錢,也省了心。“一個人吃飯盡想傷心事,”齊利光解釋這么多人湊在一起熱熱鬧鬧的原因。

面對漫長的治療,眼淚能流多久?“最多一年也就干了。”在與病痛、與死亡面對面的過程里,日子一天一天地磨出來了。

“ 小白春天”創始人齊利光?圖/本刊記者 姜曉明

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破鞋與空皮包

小男孩六七歲,眼睛亮亮的,腳上穿著破舊的鞋子,他是白血病患兒,跟著父母到北京看病,盡管已經是幾年前的事情。1975年生的齊利光至今對那雙鞋印象深刻,他小時候村子里的孩子穿的最破的鞋,也不過如此。

男孩上了齊利光的車,興沖沖地指著天窗說,“這個車好棒,能看到天上。”他不知道眼下的日子有多難過,父親包里只裝了一兩萬塊錢,扔進白血病治療中,這些錢是連個響都聽不見的。

齊利光幫一家人在在醫院附近租下房子,才發現小男孩的媽媽不會用抽油煙機。解決完這個,新的問題馬上出現:房東要進來看房子,媽媽不讓進,認為交了錢、租了房就是自己的,別人不能進。

小男孩很乖巧,每天一大早就起床,在小區池塘里抓魚。齊利光問為什么抓魚。“抓魚、養魚,賣了用來看病。”小男孩回答。

為了治病,他們家已經花了180萬元左右。白血病的治療是漫長的,需要投入大量金錢。治愈后感染、復發是一大難題。“三年是個坎。”齊利光解釋,白血病患者治療后三年沒有復發,那復發的概率就很低;五年沒有復發就代表痊愈,再得這個病那也不是“復發”,而是“二次腫瘤”。

小男孩的病就屬于復發的。他的爸爸每天拎著一個破舊的皮包出門。后來聽人說才知道,他在外面給孩子籌錢治病。之前在老家,能借的,一家人都借遍了。

后來,小男孩治療成功,但不久卻死于肺部感染,在2019年。

聽醫學講座的患兒家屬?圖/本刊記者 姜曉明

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在“小白春天”,齊利光見過太多這樣的例子,學會接受死亡是面對這個疾病的第一堂課。連他自己也才學會不久。

齊利光原本在老家河北邯鄲做生意,房地產、服裝、建筑,什么賺錢就干什么,家中一兒一女,日子過得滋潤。直到2015年9月27日——這個日子他總能脫口而出——那是一個中秋夜,也是兒子來北京檢查的開端。

2015年,齊利光的兒子小學畢業馬上要升初中,暑假一家人去草原玩。回來后不久,兒子就身體不舒服,皮膚起疹子。起初沒有重視,在老家當地醫院被診斷為蕁麻疹,吃藥不見好轉,又去了當地的一家三甲醫院,再次被診斷為蕁麻疹,讓吃抗過敏的藥即可。

一家人重視教育,平時孩子在學校上課不會請假。直到那年中秋節孩子放假回家,家里有個親戚是兒科醫生,他一摸孩子的肝脾位置,發現有點偏大,說可能是別的病,這才真正重視起來。

為了不耽誤孩子之后上學,中秋節晚上,吃過團圓飯,齊利光連夜開車從河北趕往北京,后半夜天上下著小雨,孩子就在后座躺著。他們在北京兒童醫院掛號、檢查,醫生看了檢查指標,說應該不是血液病,感染的可能性大,因為當時的白細胞指標沒有出現異常。但為了保險起見,醫生給開了一個骨穿的檢查單,說可查可不查。

那時齊利光還不知道什么是骨穿,其實就是在骨頭上扎針,對孩子來講挺痛苦的。但當時為了保險起見,他的理念就是既然開單子了,也不怕花錢,就拉著孩子去做了骨穿。幾天后檢查結果出來,顯示為白血病。

孩子在海軍總醫院辦完住院,齊利光去兒童醫院拿檢查結果,他走在大街上放聲大哭,一路走一路哭。那也是他自從小孩生病后唯一一次,哭完馬上就鎮定了,因為要去想辦法給孩子治病。

此前,現實生活中他沒聽過誰得了這個病,只模糊記得小時候看過一部叫《血疑》的電視劇,里面講到這種病,那是他對這個病僅有的了解:一得這個病就流鼻血,非常難治。

給孩子治療的過程中,齊利光的耳邊環繞著各種各樣的聲音,推薦去哪家醫院治療、推薦哪種治療方案,有來自老家親朋好友的,也有看病過程中遇到的形形色色的人的意見。回頭想,他覺得那是最容易走彎路、耽誤治療的階段。

他用以前做生意的思維來衡量,最低的成本是考察成本,所以跑了很多醫院,找了很多醫生咨詢。想法很簡單,不管花多少錢,要把孩子的病看好。最終確立了化療的方案。

起初一家人在海軍總醫院附近租房子,一個月五六千塊,只租了一個小小的“像放煤的”房子。齊利光一天也沒進去住過,孩子在樓上病房躺著,他就在樓下路邊的車里睡。北京停車貴,一晚上要一百多元,自己睡在車里可以省下這筆停車費。

后來孩子轉回到兒童醫院治療,齊利光打算回老家繼續做生意,日子還要過,計劃讓孩子的媽媽和姑姑在北京長期照顧。

但有一次早上剛往回走,齊利光開到燕郊一帶就接到電話說孩子出事了。醫生緊急搶救了半個多小時,才保住一命。這個事發生后,齊利光不敢讓孩子離開視線,就留在了北京。從那以后,夫妻二人寸步不離守著孩子,甚至有時候晚上孩子媽媽睡著覺,都會時不時起來摸摸孩子。

經過這次搶救,齊利光的心態改變了,“所有的都是賺的,因為我們家死過了。”他開始張羅著和病友家庭一起組織愛心車隊、自行車協會、游泳協會。從大家一起蹲著用自己的小爐灶做飯,到慢慢發展成“愛心小廚房”,到創建“小白春天”,齊利光一直在感慨,“來這兒治病的都太可憐了。”

他的兒子2015年發病,2016年做完大化療,同年10月份之后維持治療,到2017年基本不用去醫院,半年打一次針,基本不用吃藥。到現在已經屬于完全痊愈。

起名為“小白春天”,是因為這里的理念是給人希望、力量。醫生來做講座,被要求不穿白大褂,因為它讓人壓抑。這個病的治療本身,已經太難了。

醫院角落里的愛心廚房?圖/本刊記者 姜曉明

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小廚房的規矩

“小白春天”從“小廚房”慢慢演化出更多的活動,但直到今天,愛心小廚房依然是這里最日常的部分,一日三餐都在此,也形成了自己的規矩。

現在“小廚房”最多的時候能解決一百家人吃飯的問題。最初是2017年大家蹲在地上用電磁爐做飯,后來人多起來,有廚房就要有餐廳,醫院免費提供了這樣一個簡易小屋。

這家醫院附近最便宜的一居室月租3000元以上,沒有食堂,孩子不能天天吃外面的飯,家屬在病房里陪護,在“小廚房”做飯,就不用在外頭租房子了,能省下一筆錢。

無論冬夏,“小廚房”每天早上5點準時開門。“所有的制度都是在生活中慢慢形成的。”齊利光介紹,“小廚房”的歷任管理員都是病友家屬,不開工資,“多少錢工資能管這個?”

河北辛集人李毅去年做了一年管理員,他每天最早一個來開門,最晚一個關門走。后來孩子完成階段性化療,需要定期復查,現在他的孩子16歲,也在這里做志愿者。

沖突是免不了的。“小廚房”的規矩是,只要兩個人吵架,兩個人全走。這是齊利光定下的,一開始會警告,不聽就雙方都走。 “沒有時間去評判那些對錯。慢慢就做起來了。”

“小廚房”是“鐵打的營盤”,在“小廚房”一起做飯,大家像是并肩作戰的戰友,家里的病人痊愈了,就是有人要“退伍”了。出院那天,買一箱雞蛋,每家分個五六個,這就算是給還在“小廚房”作戰的“戰友”們報個喜、道個別——“我們家的治好了!”

也有悄無聲息的離去。一個調料箱子就是一個家,人沒了,一家人就走了,箱子留在這。

治療過程不是一朝一夕,孩子也挑食,吃一家飯吃膩了,覺得別人家飯好吃。幾家人一起買菜、做菜是經常的,互幫互助的氛圍在這群人里自然而然形成。

“小白春天”辦公室,互相交流的患兒家屬?圖/本刊記者 姜曉明

2022年春節,醫院附近的一棟樓因為疫情被封了整整20天,里面住的都是患者家屬,沒辦法給病人做飯了,那段時間就是“小白春天”的兩三個人給十幾個孩子做了大半個月的一日三餐。

前段時間豐臺封控一個月,掏多少錢都找不到車接送,就靠著“小白春天”的幾輛車,從醫院到車站不停周轉,齊利光回憶“每天都在接電話,像打仗一樣”。

回憶這些的時候,新的事情也來了。推門而進的是一個中年婦女,三十幾度的高溫天里,她穿一身黑色,背一個鼓鼓的黑色雙肩包,脖子上搭著一條濕漉漉的擦汗的長毛巾,額頭還在不停冒汗。她的眼袋下滑到口罩邊緣,皺紋爬滿露出的上半張臉,“行李太大車裝不下怎么辦?”

這樣的裝束就像很多來來去去的病患家屬。大家不知道她的孩子是治好了還是沒治好,沒人去問,只是七嘴八舌討論怎么找車。很快,問題解決了。

齊利光很享受這樣做事,不求形式。

在小廚房,哪里的人最多?齊利光說不上來,這里就像小中國,哪里的人都有。九成來這里的人都是復發的。

曾經有個年輕女孩因為情感問題割腕自殺,送到醫院急診,不久她來“小白春天”做義工,過了一段時間心理問題解決了。這里的人勸她,“好好的生命為什么不要了呢?我們往外刨條命多難呀。”

治愈小家,照顧患兒的家長?圖/本刊記者 姜曉明

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治療得繼續,日子得繼續

病友家屬經常聚在一起聊天,聊來聊去每個人都成了“咨詢大師”。

他們計算過,白血病治療一次大概要花費50萬元左右。一次可以拼湊錢,再復發怎么辦?復發是多見的,但對于很多普通家庭來講,走到這一步,就山窮水盡了。

以移植手術為例,移植進倉要花25萬元,還要準備20萬元以備排異。家屬們對這些“排異”有自己的分類,最嚴重的是腸道排異——要錢,從嘴唇到肛門全部皮膚會脫落一層,靠輸營養液維持生命,時間長的要一兩個月。而肺部排異要命,一旦發生肺部排異,基本人就沒救了。最輕的排異是皮膚排異,整個人會黑一層。

“最關心你們孩子的,是你們自己。授人以魚不如授人以漁,你們自己也要搞明白。”醫生潘靜站在臺上分享白血病治療的相關知識,臺下是二十多位家長,還有一位7歲的小女孩,她是來自河南安陽的患者。

這是“小白春天”會定期舉辦的講座之一,讓家長更了解這種疾病。“不走彎路”是齊利光掛在嘴邊的話。

“小白春天”辦公室,兩個做游戲的白血病患兒?圖/本刊記者 姜曉明

最大的彎路是沒錢,這是面對白血病的殘忍事實。齊利光回憶他接觸過的數百患病家庭,還有一些線上咨詢的家庭,很多來自偏遠地區,“他會認為去北京看病,不要說看病,去北京一趟就是個夢。”有些人到了北京西站、南站或者機場就懵了,甚至地鐵都不會坐。

其中讓齊利光觸動最大的是一個河北老鄉,他家孩子的病和齊利光孩子一樣,發現得早。但對方是先在老家縣城治療沒好,又到當地市里治,依然不見好轉,輾轉了一個多月。這個病發展很快,后來他又轉院到一家中西醫結合的醫院,治療了差不多一年又復發,一共花了五六十萬,把家里的房子都賣了。

但擺在眼前的,依然是回到原點。繼續治療,就還要準備五六十萬。齊利光的孩子先花了二十多萬就治好了,后面自己為了鞏固又加了免疫疫苗,總共花了50萬左右。

“如果一開始選擇了正確的治療方案,或者告訴他花50萬能治好,他肯定就去治了,”齊利光感慨,“但是中國太大了,醫療資源不均衡,有的一聽這病就懵圈了。”

鄭清明來自河南,他正拖拽著這個家庭往前走:家里兒子13歲患病,鄭清明和妻子從河南安陽來北京給兒子治病已經四年了。起初他們在當地治療,后來復發就來到北京,順利的話還要五年才能完全康復。夫妻二人原先在老家做水果生意,辛苦卻也有得賺。在北京幾年,不能兩個人都守著孩子坐吃山空,鄭清明就一邊帶孩子看病,一邊送起了外賣。

送外賣在他眼里非常容易,24小時都可以跑,不怕辛苦就可以。

“現在這個情況,有什么辛苦可言,能賺兩塊算兩塊。”鄭清明形容現在的自己很樂觀,“四年了,磨出來了。哭?哭一年眼淚也就哭干了,但治療得繼續,日子得繼續。”

齊利光也是這么想的,日子還得過,這也是“小白春天”里大家一起做飯、吃飯的原因,一個人吃飯盡想傷心事,人多一起吃熱鬧,晚上還能一起喝個小酒。

看著眼前來自天南海北的病友家屬們,齊利光說,“別看現在北京患者多,但能來北京的還是少數,更多的我們沒有看見。”

(文中人物李毅、鄭清明為化名)

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南方人物周刊 2022 第27期 總第725期
出版時間:2022年09月12日
 
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